Por Nice Pereira
A mulher espera e deseja vivenciar uma gravidez tranquila e saudável. Porém, nem sempre é assim. Esse post conta a história de Nice Pereira, mãe da Vitória, de 4 anos, que descobriu, ainda na gestação, a Mielomeningocele.
Conhecemos e sabemos da importância do Pré Natal, mas normalmente não a associamos a Medicina Fetal. Por meio da medicina fetal é possível diagnosticar e até fazer cirurgias, ainda na gravidez, pouco divulgado. Muitas pessoas desconhecem! Foi exatamente a Medicina Fetal que salvou a vida da Victória e que pode lhe proporcionar melhor qualidade de vida. Há casos em que as crianças, infelizmente, não conseguem corrigir a Mielo intra útero. Estas crianças dificilmente conseguem andar e, na maioria das vezes, têm comprometimento neurológico e precisam usar válvula na cabeça.
Foi no meu exame morfológico de segundo trimestre que descobri que havia algo errado com a minha bebê! Ao fazer o exame, o médico disse que a coluna dela não havia se formado como deveria para a idade gestacional, e que logo abaixo na sacral estava faltando 3 cm!
Eu fiquei em estado de choque.... Ele ficou ali, na minha frente, falando, e eu já não conseguia mais assimilar nada!!! Aquelas palavras não faziam sentido, não entravam em minha mente...Ele repetia por várias vezes as mesmas coisas, e eu não entendia. A minha mente havia se fechado!
Sai do consultório sozinha, totalmente desnorteada. Peguei o meu carro e, não sei como, consegui chegar ao Hospital e Maternidade São Luiz. Ou seja, há mais ou menos 10 km de onde eu estava! Precisava repetir esse exame com outro médico, ouvi outro diagnóstico. Aquilo não podia está acontecendo comigo, com a minha bebê que foi tão desejada, tão planejada!
Chegando ao hospital, comecei a relatar a médica o que estava acontecendo. Ela não era a minha obstetra, era a médica que estava no plantão naquele momento, mas certamente iria me ajudar. Eu não conseguia me expressar com clareza. Foi então que ela decidiu fazer outro exame, já que eu também não estava com o exame anterior em mãos.
A médica sugeriu que eu ligasse para o meu marido e o informasse sobre o que estava acontecendo, para que eu retornasse a sua sala em sua companhia... Segui prontamente suas orientações. Logo, estávamos na sala da médica realizando novamente o exame de ultrassom morfológico e novamente ouvi as mesmas coisas, só que dessa vez com palavras mais acolhedoras!
Mãe, fica tranquila, essa doenças tem tratamento!
A minha bebê tinha uma malformação, chamada Mielomeningocele (Mielo) ou Espinha Bífida, como também é conhecida. A médica me passou o contato do Dr. Moron que fazia esse tratamento através de uma "cirurgia a céu aberto" intra útero... E por fim aquelas palavras aliviaram a minha dor!
A cirurgia a céu aberto recebe este nome, pois os médicos deixam o útero da mulher exposto, por meio de uma incisão similar a uma cirurgia cesárea. Operam o feto com as costas para fora, depois colocam o bebê dentro da barriga novamente e fecham tudo (https://www.santajoana.com.br/blog/2014/03/santa-joana-e-destaque-no-programa-mais-voce/ ).
Bom, foi então que conheci a equipe médica do "Centro Paulista de Medicina Fetal", referência nacional e internacional em "cirurgia a céu aberto". Eles são os anjos enviados por Deus, que conseguiram corrigir a coluna da minha bebê, intra útero, com apenas 26 semanas. Isso mesmo, uma semana depois que descobri a doença, já estávamos na sala de cirurgia. A equipe não realiza após esse tempo de gestação, pois passa a ser risco muito grande, tanto para mãe, como para a criança. Por isso, a importância do acompanhamento pré-natal, no tempo correto.
Essa cirurgia foi feita com uma equipe de 11 médicos. Vejam a evolução da medicina! Eles retiraram a bolsa da minha barriga, retiraram a minha bebê de dentro do meu ventre.. corrigiram a coluna dela e a colocaram de volta. Pelos próximos 30 dias, permanecemos em repouso absoluto.
Foram os dias mais difíceis da minha vida! Eu sabia que estava nas mãos da melhor equipe do "mundo". Naquela época (em 2015), já haviam realizado 166 cirurgias igual a essa, desde 2005.
Ainda assim, minha recuperação foi extremamente difícil. Tive algumas complicações, pois duas alças do meu intestino grudaram na bolsa da gestação, no momento em que foi devolvida à minha barriga. Passei a perder muito líquido e sentia fortes dores quando a bebê mexia em meu ventre.... Eu chorava de dor e de emoção por saber que ela estava bem!
Exatamente 30 dias após a cirurgia, eu estava com 30 semanas e 5 dias de gestação eu já não tinha mais líquido. A equipe precisou fazer uma cesária de emergência, e minha Vitória nasceu.
Essa cirurgia que minha bebê fez ainda no meu útero foi a primeira de muitas que precisou fazer até os 4 aninhos de vida! Além da Mielo, ela também nasceu com os dois rins atrofiados, somente descobertos após o nascimento. O tratamento foi iniciado com 3 dias de vida, assim como o tratamento de diálise peritoneal. Esses tratamentos permaneceram por 3 anos, até que, devido a várias infecções decorrentes dos procedimentos, ela perdeu o peritônio, e então passou para o tratamento de hemodiálise no Hospital Samaritano. As hemodiálises duraram por 1 ano e meio e, em 03 de julho de 2019, consegui doar a ela o meu rim esquerdo!
Atualmente está aprendendo a se levantar e andar com auxílio de equipamentos e tratamentos de Fisioterapia em casa e na AACD, com um quadro clínico bem mais evoluído após o transplante!
E é por isso que se chama Victória.... A minha Vitória!
Nice Pereira
Nice Pereira é publicitária e desde a gravidez se dedica a pequena Vitória. Algumas histórias do cotidiano de hemodiálises podem ser lidas no seu facebook pessoal.
O vídeo publicado pelo hospital Santa Joana explica a cirurgia a céu aberto de Mielomeningocele.
Abaixo seguem mais duas informações que considero importantes:
Hospital Samaritano é referência para o tratamento da mielo.
Dra Maria Fernanda é uma das médicas mais especializada no tratamento da doença e já auxiliou diversas crianças, inclusive de outros estados fora de São Paulo:
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